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【二分脊椎】いろいろ語り合いましょう 2

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/01(月) 21:26:36 ID:8cfRO0oj
前スレ

二分脊椎
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1104917317/


2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/03(水) 21:31:15 ID:dXOGlNt1

▽関連サイト

二分脊椎ウェブサイト 厚生労働省班研究ウェブサイト
http://www.nibunsekitsui.jp/

日本二分脊椎症協会ホームページ
http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/11(木) 11:12:41 ID:9FVm1kku
あれ、みんな来てる??

4 :1:2007/10/12(金) 22:35:26 ID:5iJ1Zc0W
前スレが落ちる前に立てといたんだけど、お2人しかみえてませんね。
ヤフー規制の影響かなと思い込みたい・・・。

5 :レノン:2007/10/12(金) 22:36:42 ID:h/E1MvZx
呼びました

6 :ななしのフクちゃん:2007/10/13(土) 20:44:16 ID:lSZzGTPW
自分も二分脊椎です。

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/15(月) 11:24:58 ID:n9DVxGYE
L5もしくはS1レベルの方、歩けてますか?

8 ::2007/10/15(月) 17:17:08 ID:W+SClaxJ
自分はL3。手動車椅子です。

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/15(月) 20:33:35 ID:uLz2T51a
S1です
歩けます

10 :1:2007/10/24(水) 22:52:06 ID:F/TywrxI
自分の場合は子供が二分脊椎の為に、この前スレにお邪魔したのですが、症状の多様性や
障害の程度等を考えると、福祉制度・排尿排便関係・歩行障害等の専用スレがあったほうが
良いのかなと思ったりしています。何よりも二分脊椎について語れる場所が欲しいのです。
親のエゴといえばそれまでですが、他の二分脊椎の方にも役に立つようなスレを目指した
いと思いますので、御意見や投稿等を頂けましたら幸いです。

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/25(木) 21:24:23 ID:rXtqJJsA
皆さんは何歳位から自己導尿を始めましたか? 7−8歳位が標準かなと思うのですが
どんなもんでしょうか?

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/25(木) 22:32:17 ID:lAONkgrr
私は比較的障害がない潜在性のため、18歳からです。
膀胱炎、腎盂炎になってから、カテーテルをすすめられました。
それまで、おしめをしていたので、すごく楽です。

産まれてすぐ手術したため、お尻に大きなこぶがあるのですが、
そのせいで温泉に入ったり出来ないのが悩みです…

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/25(木) 23:40:25 ID:rXtqJJsA
>>12
かなり年月が経ってから導尿になることもあるのですね。オペの傷跡については
考えていませんでしたが、やはり気になりますよね。色々な悩みがあるのだなと
再認識できました。どのように対処しているのか経験者の声が欲しい所です。
最後になりましたが、レス頂いてありがとうございました。

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/26(金) 17:18:33 ID:x40O8L1Z
みんな手帳持ってる?

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/26(金) 17:27:34 ID:liEMb0qw
>>14
身体障害3級持ってるよ。埼玉なので重心が使えるのがいいよ。

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/04(日) 22:28:13 ID:vAgPH4G9
>>15
こちらも1歳で三級をとりました。
埼玉で重心とは、どのような制度ですか?
具体的に教えてください。

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/04(日) 23:01:37 ID:w990MJOu
>>16
重度心身障害者医療費受給者証の事です。今は乳児医療で医療費が還ってくると
思いますが、こちらは大きくなっても使えますよ。役所の障害福祉課で申し込めます。
あと、基準外装具でオムツも申請できますから使っていないのなら同時に手続きを。
小児医療センターでしたら、お会いする事があるかもしれませんね。

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/08(木) 16:36:10 ID:ifq5TPqv
>>17
息子が1歳で手帳をとりました。
三歳になるまではオムツの支給を断られるケースが多いと掲示板などで知り、
私は実際にはオムツ支給の申請をしていません。

17さんは、2歳以下の時でもオムツの支給を受けることができましたか?

また、オムツ支給に関して、他の方の経験談もお聞きしたいので教えてください。

19 :17:2007/11/08(木) 21:39:00 ID:R8BqXIke
>>18
認定が2歳少し前でしたが、オムツに関しては問題なく支給されました。他の書類に関しても
全て役所の方で用意してあって、判子と署名だけで5分位で揃いましたよ。駐車禁止の除外
指定は車2台分で発行されてます。
自治体によって対応は違うかも知れませんが、掲示板に惑わされず手続きしてみては?

20 :18:2007/11/09(金) 21:59:38 ID:BcseBd2G
>>19
そうですね。
行動に移してみようと思います。
ありがとうございました。

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/13(火) 17:32:34 ID:wfl3oaSN
>>14
あるけれど4級です
普通学校も行ってましたし当然なのかもしれませんが、症状が排尿障害だけでは
まだ認められませんね・・・

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/13(火) 21:37:37 ID:VOCRPMku
>>21
もともと排尿・排便障害は4級だったのを、協会が3級に認定するよう運動したと聞いた。
4級と3級では大違いだから本当に助かっている。協会乙です。
まったく排便に支障がないわけではないのなら、外科受診して摘便の必要性を訴えたら。

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/13(火) 23:34:57 ID:wfl3oaSN
>>22
なるほど・・・でも本当に排尿だけなんで3級にやはり無理ですよね?

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/13(火) 23:49:18 ID:VOCRPMku
>>23
入院しない限りは排便の状況はわからないから、下剤とか坐薬をもらいながら
様子を見て認定書類書いてもらうのもいいかも。週に2回の摘便はしている事が
条件だったと思うけど。普通は同時に認定されるんだけどね。まあ御自由に。

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/16(金) 01:46:53 ID:PA/sR0M0
二分脊椎って寿命短いんですか?

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/16(金) 19:01:54 ID:GLCz7jIe
>>25
二分脊椎でも80歳超える人はいます。
やはりそれは個人差としか言えないんじゃないでしょうか?

もちろん二分脊椎にも色々な分野がありますので平均寿命に差は出てくる
かもしれないですが。

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/11/17(土) 00:14:40 ID:2NxcCL+p
>>25
病状の程度による。

水頭症が重度だったり、キアリ奇形を発症していたりすると、
一般的に寿命は普通よりかは短いと思われる。


28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/12/02(日) 18:42:56 ID:TeR/0xn+
息子が二分脊椎です。

寝るときに、赤ちゃんには靴下を履かせないほうが良いと聞きますよね。

運動も感覚も完全麻痺していると思われる息子に、夜、靴下を履かせるべきか
否か悩んでいます。
どう思われますか?

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/12/03(月) 04:54:23 ID:Ean5IS5P
>>28
導尿ついでにレスします。うちの子は暑がりなのか、生まれてから5歳現在まで靴下は
脱いで寝ています。それで風邪をひくとか腎臓に悪影響があった事はありませんでした。
自分が仕事で障害者の介護をしている経験ですと、患足は血行が悪く冷たいので暖める
ようにしています。新陳代謝を高める為に熱いお茶を飲む習慣をもっている方もいらっしゃ
います。また、逆にいつも素足の方もいらっしゃいます。8対2位の割合です。
個人的には暖めたほうがいいと思いますが、本人の意思もありますから難しいです。

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/12/10(月) 15:39:44 ID:O7WvYShS
http://nicovideo.jp/watch/sm687396/ 万能細胞

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/12/27(木) 11:29:02 ID:82LBeNRE
【幹細胞】iPS細胞を用い脊髄損傷のマウスの症状を改善=慶応大
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1198591170/

32 :もち:2008/01/12(土) 18:49:09 ID:R3m/60tA
自分の障害を長い時間かけて昇華してきたはずなのに、
恋をする度、自分が障害者なのだと思いしらされる。
友達や同僚はいいけど、恋人となるとその壁を越えられない。
見た目が普通だから結婚しない自分を不思議かるまわりの目、
漏らしてセックスもでくない自分がわかるから前向きに恋に生きれない
恋愛に興味がない顔をして強がって笑顔。
本当に自分の人生ってなんだろう?

33 :たま:2008/01/12(土) 20:39:07 ID:cpR1wC1q
>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο



34 :たま:2008/01/12(土) 20:40:02 ID:cpR1wC1q
>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο



35 :たま:2008/01/12(土) 20:41:29 ID:cpR1wC1q
>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο



36 :たま:2008/01/12(土) 20:43:19 ID:cpR1wC1q
>>32
私もすごく気持ちが
わかりますο
今3年付き合ってる
人がいるのですが
やはり体の関係をもつ時わ
無意識のうちに
漏らしてしまいますο
彼わいいよοと
言ってくれるのですがο
そのたびに心が痛みますο
また障害の事を正直に話せず
私わ彼を騙している
のでわないか…
別れたほうがいい
のでわないか…と
とても悩みますο
越えたくても越えられない
頑張っても頑張っても
どーにもならない…ο
今人生の先が見えず
とても悩んでいますο
32さん、あなたわ
大丈夫ですか??

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/13(日) 00:27:51 ID:wd6ft2Aa
>>33-36
あなたこそ大丈夫ですか?
なんで同じことを連投?

あと、こういうところでまともに相手にされたかったら、
まともな文章を書いた方がいいよ。
「彼わ」じゃなくて「彼は」とかね。

障害のことを正直に話していないんだったら、
事情はどうあれ、「騙している」ことになりますよね。
自分が逆の立場だったら、言って欲しいと思いませんか?

あと、漏らすってことは、自己導尿はしていないのかな?
>>32さんも、>>33さんも。
行為の直前に導尿すれば、漏れずに済むかも…

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/13(日) 04:00:49 ID:62JnsnOC
>>38
直前に導尿しといても漏れる時は漏れるよ。

私はそんなだけど彼が全部理解してくれてるからそれでもやってるよ。
障害あっても関係ないさ。

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/13(日) 04:03:14 ID:62JnsnOC
↑38じゃなくて37でした

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/13(日) 08:52:10 ID:zi3WRMY0
>>32
おまえと同じオモラシしてセックスできないセキソンとかインポ障害者とつきあえよ
自分より重い障害者は嫌でつきあいたくないんだろ
自分の恥を理解してくれる五体満足がいいんだろ
高望みするから恋愛できねーんだよ

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/15(火) 00:06:44 ID:vp47s/Yi
>>40
障害の症状に係わらず、恋愛は自由だと思います。
 

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/15(火) 07:39:05 ID:pExFUBKw
自分勝手な独善論を健常者に押し付けないでね

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/19(土) 01:28:05 ID:milaf8My
導尿+直腸障害だと何級ですか?歩行はできます。

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/19(土) 02:27:47 ID:BXbtntqV
>>43
3級だよ、一昔前は4級だったけど協会が頑張ったおかげで1種になった。

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/19(土) 21:07:44 ID:7JdU/ynh
昔、二分脊椎症がテーマのドラマがあったのですが、名前を思い出せません…
確か二分脊椎症で排尿障害のある男の子が小学校に入学するドラマです。
どなたか覚えてらっしゃる方いらっしゃいませんか?

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/20(日) 23:06:48 ID:enQDeo1D
みんな仕事なにやってるの?

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/21(月) 07:36:15 ID:Spb4fZ8D
>>45
たしか「入学拒否のおむつ少年タケシくん」だよ

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/21(月) 07:54:24 ID:S04WiguG
それ、たしか「でっかいおしりがボヨヨヨン」

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/21(月) 08:02:31 ID:lr9Os0K1
ちがうよ「1億円寄付された学校」だよ

50 :無しさん@お腹いっぱい:2008/01/21(月) 10:40:00 ID:wF4/3QWm
いや「わが家の王子様は健常者」だろ

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/24(木) 01:38:06 ID:2S5+vpO5
>>32 そうゆうプレイ好きな奴探せば問題無

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/01/26(土) 10:23:42 ID:WOX8mFAY
「先生、ボク立ってオシッコできたら死んでもいい!」


53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/02(土) 20:07:35 ID:/zmu/AiF
>>45
そんなドラマがあったのなら知りたいと思っていたけれど、
誰も知らないようですね。

うちの二脊の息子は来年4月に入園予定です。
これから色々と園側にアプローチしていくけど、
皆さん、二脊の説明や病状の説明等を記したプリントって用意しました?
なるべく分かりやすく見やすく読み進めやすくまとめたいと思っているのですが、
色やイラストを使ってほんわかな雰囲気でまとめるのってナンセンスでしょうか?
(真剣さが伝わるよう真面目路線の方が良いですか?)

また、コツってありますか?
教えてください。 よろしくお願いします。


54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/03(日) 00:01:36 ID:6OzKu1V5
>>53
入園するにあたってのアンケートとかはないのでしょうか? 病状等はアンケートに
書いて、二分脊椎に関してはホームページをプリントしたものをつければ良いと思い
ます。毎日導尿に行ってますが、場所の確保が難しい場合もあるので注意です。

私の場合はまわりが理解があるのか、導尿の場所や時間等に関して協力が得られ
るので大変助かってます。関係ないですけど、京都に旅行に行った時に紅葉で有名
なあるお寺の幼稚園で場所を借りた事があります。こころよく対応してもらえました。
コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/05(火) 23:17:20 ID:tmkAqWrq
質問です、オムツをしているのですが、結構柔らかい下痢になるとかなり水分を控えるのですが、皆さんはどうしてますか?下痢になっても気にしないで飲んでますか?

56 :53:2008/02/06(水) 16:19:04 ID:BwGtrYq7
>>54
お返事ありがとうございます。
入園するにあたって園側から指定された用紙を提出するのは、結構入園間近なんです。

>>53で私が書かなかったのが悪かったのですが、
息子は移動手段がハイハイで上肢の使い方もまだ様になっていないので、
できれば支援員さんをお願いできればと思っています。
なので、早い時期から、自発的に園側にアプローチしていくつもりなんです。

>コツとしては、人の善意を信じて何でも相談してみる事でしょうか。
そうですね。決して甘えるのではなく、だけどどうしても助けが必要なときは
相談やお願いをしていこうと思います。   



57 :54:2008/02/06(水) 19:27:23 ID:U5goEMRS
>>56
手帳を持っている場合、園に補助金が出る制度がありますよ。年に80万位だったかな。
条件はその園児の専任の職員を置く事です。窓口を忘れたのですが役所の社会福祉課
あたりに相談するといいと思います。

職業として医療・介護にたずさわっていたのですが、自分の子供がその立場になるとは
思ってもいませんでした。両方の立場から共通して言える事は1人で抱え込まない事で
す。たまには甘えてもいいし、息抜きも必要ですよ。

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/13(水) 21:25:50 ID:ptnOM0q8
前にドラマの話をしていた方、下記のプログの主が出演しているようですよ。
ttp://niji-iro.net/shion_history.html

食事中に突然眠気が襲ってきて寝てしまう事ありませんか?
5歳の女児ですが食べながら寝てしまいます。このような症状
も二分脊椎と関係があるのでしょうか?

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/13(水) 23:23:32 ID:uZCMMC2a
初めまして。
二分脊椎は今話題になってる万能細胞を使って治す事ができる日が、くるのでしょうか。 できたとしてもまだまだ先になるのかな

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/20(水) 13:19:33 ID:DWzhH1sl
場所が場所だけに行われるとすれば万能細胞が広く認知される頃にならないと難しいかも

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/22(金) 23:00:42 ID:62ZPmTGz
障害者手帳取り上げられたくないし、このままで良いかな

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/22(金) 23:12:25 ID:tH1yJhAm
日常生活に支障はない二分脊椎患者でも障害手帳は交付されるのでしょうか?
潜在性二分脊椎のため、お尻に出っ張りがあったり、排泄関係で不自由していますが、
排尿は導尿で排便は便秘薬でしのいでいます。
尿漏れは生理パッドでしのげても、性交時に事前に導尿しておいても漏れてしまうのが悩みです…。

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/22(金) 23:28:25 ID:62ZPmTGz
>>62
排泄機能が完全にマヒしているなら交付してもらえるはず

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/02/23(土) 19:36:09 ID:w1l6aE5w
>>63
自分の意思で排尿は出来ません。腹部押して出すかカテーテルで出しています。
交付されてもこれといって優遇はない級になりそうですよね。

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/04(火) 00:25:25 ID:0vbZGjJj
修復術をした創部の皮膚の色が、いつまでたっても赤黒いです。
みなさんも同じですか?

なぜこんな色なのか、分かる方いらっしゃったら教えて下さい。

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/06(木) 13:39:06 ID:SorPareu
>>64
いや、でも、少なくとも税制面で、障害者控除が効くからね。
自分が稼いでるなら自分に、扶養してもらってるなら扶養者にメリット。
あと、公共交通機関の割引とか、
まあチマチマしてると思うかもしれないけど、
やっぱり意味はあるよ。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/10(月) 22:40:33 ID:aRTjsEUk
小児の導尿についての質問です。よろしくお願いします。

訪問看護や看護士のいるデイケア等で導尿をうけてらっしゃる方いませんか?
どのような形態なのか? 利用方法と費用等について教えて頂けませんか?

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/13(木) 22:47:39 ID:JawMrLad
>>67
レスが付きませんねー。
私も知りたいと思っているのですが・・・。

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/15(土) 19:29:38 ID:UP8VRbTB
泌尿器科外来で導尿の仕方を聞きませんか?
長男は4歳の時に、療育センターに訓練入院しました。
排便のコントロールも不良だったので、マーカーテストも受け、自己導尿を覚えてきました。

うちは短下肢装具を付けなくても、歩行可なので、立ちしょんのように、立ち導尿をしてます。

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/16(日) 20:58:22 ID:VF3oQ3ga
>>69
いやー、67さんの質問の趣旨は別のところにあるでしょうよ。

例えば、訪問看護を利用して学校や園に出向いてもらって導尿してもらう場合とか、
自宅でも親が居ないときに導尿してもらう場合とかを、67さんは想定していると思うのだけれど。

それにしても、4歳で訓練入院して自己導尿を覚えたなんて、早いねー。
導尿を習得する平均年齢は小学校4・5年生くらいだと何かの本で読んだから、
69さんのお子さんは努力なされたでしょうね。

でもそれは、自力歩行が可能で、二分脊椎の中では軽い部類に入るのだろうから
成せる技なんだろうね。
下肢障害や体幹障害、手の作業がおぼつかない等の症状があったら、
なかなか自己導尿は習得できないよ。

だからこそ、67さんのような質問が出てくるわけで。
覚えといてね。

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/16(日) 21:31:01 ID:hvAOn+RR
うちは2年まで特別支援学級で、3〜4年は両足の手術だったので、1年間は病院隣接の養護学校に転校し、戻ってきたときは普通学級です。

去年手の不自由な車椅子の二脊の子が入学し、市でも市内全ての小、中、特別支援学校の医療行為が必要な児童のために、学校に非常勤講師として、看護師を置く事が決まったので、うち以外の子には看護師が排泄の介助をしてます。

72 :67:2008/03/16(日) 22:29:42 ID:MAXCVpHZ
>>70さん
言葉が足りなかったようで、補足ありがとうございました。おっしゃるとおりです。

>>69さんのケースのように、早くに自己導尿を覚えてしまう手もありますね。訓練入院と
いうものがあるとは知らなかったので参考になりました。発想の転換も必要ですね。
>>71さんのお住まいのような自治体もあるのですね(岩槻市?)。自治体によって差もあ
るので、情報を頂いても活用できるかは別問題だと今さらながら気付きました。

レス頂いた方々ありがとうございました。引き続き自分で色々と探してみます。

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/16(日) 22:35:35 ID:gHkqKEwF
>>67
私も実際にそういう制度を利用したことが無いから分からないなあ。
導尿関係は(幼稚園に通ってするの含め)全部私か旦那がしちゃってるし、
デイケアも預けたことないし。
旦那が導尿キッチリできるから、
自分が丸一日遠方に出なきゃならない用等があっても回せてるけど、
もしお母さん1人でやってたりしたら、
どうしても制度利用して導尿してもらわなきゃならない事もあるよね。

私も、もし自分が車にはねられて入院したらどうする?
旦那、導尿できると言っても、1人きりじゃ仕事があるから回らないべ? 
とか思うから、
そういう制度の利用の仕方をちゃんと知っておきたいとは思うんだけど。

74 :69=71です:2008/03/17(月) 23:48:51 ID:PJ9LAt1C
非常勤看護師は、仙台市でです。

幼稚園の時は、年中までは私が昼の導尿に通い、覚えてからは通いません。
便失禁の処理は、幼稚園〜小学校低学年までは先生方がやってくれました。

主人も私も、導尿や浣腸は出来ますが、下の子が入院した時に(当時もうすぐ2年だった)
私が付き添い、主人も10日もは休めなかったので、訓練入院をした療育センターに、
ショートステイでお願いしました。
本人は今も一人では浣腸は出来ません。
なので、入所中は看護師さん方にお願いしました。

使える制度は、使った方が自分が楽だと思います。

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/26(水) 05:33:03 ID:gRcY/APy
二分脊椎の小児がいる場合、導尿が負担になる事は多いと思います。事故や病気入院
等がいつあってもおかしくはありません。実際問題として使える制度がない事も事実です。
何かあった時に安心できるような制度が欲しいと切実に願います。

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/03/30(日) 23:30:47 ID:0nBGbMTF
今の時期は気温が安定しないから下痢ばかりで辛いねぇ・・・。
お陰でまたバイトクビになったよ〜はぁ〜・・・。

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/04/03(木) 23:28:34 ID:ha2p4yM0
バイト長続きしないよね
フリーターだけど一カ所で半年以上いられたことないや。
接客やってもダメ。工場はもっとダメ。生理現象も回数が多いと生理現象ではすまされなくなるんだよね。
とにかくどこに行っても最終的には他より劣る遣えないヤツ扱いされる。

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/04/10(木) 03:44:33 ID:eYB+aXD6
腰の痛みって腰の筋肉を鍛えることによって改善されるんですか?
マラソン運動や腰に負担のかかる作業をすると直ぐにいたくなって困ってるんですが

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/04/16(水) 22:21:01 ID:u55OPf6v
>>78
>腰の痛みって腰の筋肉を鍛えることによって改善
普通の人はその通りだけど、
この疾患はその部分がどうしても構造的に弱いわけで、
下手に鍛えてりゃその途中で余計変なことになる場合もある。
鍛えようと思うなら、やっぱり
(二分脊椎でかかってるorかかっていた)整形外科に相談でしょ。
場合によっては脳神経外科主治医にも相談必要かも。

実際の方法についてもPTの指導受けたりしないと、やっぱ心配です罠。

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/03(土) 11:00:14 ID:4Z7yfrrX
洗腸してるけど、最近腹痛くなるのは気温のせいか・・?他のことかと思って
たよ。
そして腹が痛くなるの家族に訴えても全然理解してくれない。もう家族に相談
するのはやめた。

腰の痛みに関連付けて便乗で質問するけど、便の感覚がないんだけどこれは
訓練で回復するん?先生は訓練しても以前と同じようには戻らないけど、
少しだけなら戻るって言ってた。少しだけじゃ意味ないかなって考えなんだけど、
訓練して戻った人いる?

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/03(土) 19:23:38 ID:S1cQfLJr
そもそも便の感覚ってどういうものだかが解らないなぁ
下痢のときは腹がいたいのが数時間つづいてある時突然堰を切ったようにでるし
肛門の筋肉を鍛えれば漏らさずに済むのかな

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/03(土) 19:50:34 ID:4Z7yfrrX
生まれたときから感覚がない人はわからないのはわかるけど、俺は中途だ
から、ある程度は覚えているんだけど、
肛門の動くところを毎日動かす→少しでも肛門に刺激をあたえる→段々
動かないところも動くようになる。っていう考えはばかげてる?
いややり方としてはたとえばだけど、回復はしないのかなぁって。


83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/04(日) 00:30:26 ID:YZxLAqH2
肛門のあたりは恐らく補助器具なしに歩ける人も感覚鈍いんじゃないか?
俺は小学生時代に親から「毎朝トイレに入っていればそのうちそれが習慣になってキチンと出るようになる」
といわれて、約5年間くらい毎朝30分トイレに篭もる訓練したけど一向にコントロール出来ませんでした

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/04(日) 01:27:31 ID:SzGHRU0v
排尿排便以外不便のない生活送っているけど、便意だけは分からないまま…
幼稚園の頃は普通にうんち・おしっこできていたらしい´ω`
おしっこが出にくいから腹部を押さえてするようなクセがついてから、コントロールできなくなったんだけど、関係あるのかな
便は便秘薬なしの生活は考えられません。

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/04(日) 11:05:29 ID:RdBzNLk4
俺は手術して便意がなくなったんだけど、そういえばその前も感覚は鈍かった
な。一応わかったけど、他のところよりは感覚なかった。腿の裏側は生まれた
時からだけどね。
やっぱり便意がない人で自分でリハビリしても回復の見込みはない、でおk?
それは訓練の仕方が自己流でも、教わったやり方でもだめなのかな?

>>84 洗腸はしないの??

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/04(日) 11:25:37 ID:br4/7GaJ
>>84
幼稚園頃はオケだったんだけど、途中からいつのまにか×というのは、
脊髄係留のため、身長が伸びるにつれて脊髄が引っ張られて、
症状が進行した、ということだと思うよ。

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/04(日) 15:18:05 ID:SzGHRU0v
>>85
洗腸はしたことないです。通うのも大変そうで…
カテーテルでの導尿もここ2年くらい前からはじめました

>>86
お尻に出っ張りがあるのでそうかも
潜在性で比較的症状が軽いんですが、身長が170センチにも伸びて先生も驚いていました

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/05(月) 00:06:22 ID:cHwkZqPx
>>87 通う?自宅でできますよ。
最初はもしかしたらやり方を教わるために入院するかも。
俺はただ説明だけだった。そういう人もいるってことで。

色々あるみたいだけど、俺のは袋のお湯入れてチューブ通してお尻に入れて
それを調整しながら入れる。ちょっと高いかもしれないけど、長持ちするし、
これでやるほうが今より楽になるかもしれないので検討してみてください。

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/06(火) 10:24:40 ID:YIyEyLnm
>>87
あるあるw。今、普通の人が通って受ける「洗腸」あるよねー。
器具買って家でやる民間療法みたいのもあるよねー。混乱する罠。
二分脊椎用は、88さんが言うように、医師の指示にて自分でやるヤツだ。
MACE(順行性洗腸法)っていって、
洗腸用に手術しちゃうような方法もあるけど、
まあ取りあえず普通の方だよね。

15歳までなら、子ども病院に割と増えてきた、
(WOCナースさんの指導を受けられる)「排泄外来」で、
自分に適した排便管理の指導が受けられたりするんだけどなあ。
170だともう15は超えてるだろうねえ。
大人の二分脊椎の排便指導ってぇと、どこら辺りかな。
『二分脊椎のライフサポート』の神奈川総合リハビリテーションセンターなんかは有名だけど、
みんながみんなそこに行けるわけじゃないし。
まあ、二分脊椎扱ってる医師なら話は通るだろうから、
まずは今の医師に相談すね。

今、薬使ってるんだよね。
それでそこそこ管理できるならそれもちゃんとした一つの方法だし、
人によって合う方法は違うからね。色々情報仕入れてくり。

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/18(日) 21:44:45 ID:KAQqzi6h
体重599gで「二分脊椎」手術に成功、赤ちゃんが退院

背骨が途中で欠損する「二分脊椎」という病気を患った体重599グラム、
生後2日目の赤ちゃん(女児)の手術に、
東京慈恵会医科大チームが成功し、16日発表した。

 この手術では世界最少体重。
赤ちゃんの経過は順調で、体重は3285グラムまで増加。
同日、母親と共に退院した。

 二分脊椎は背骨の欠損とともに、神経が部分的に断裂する病気で、
国内では新生児1万人中6人に見られる。
断裂個所が露出して体液が漏れることや感染症を避けるため、
生後48時間以内に手術を行う。

 赤ちゃんは埼玉県内の病院で昨年12月17日、
通常より2か月半早い、妊娠30週目で生まれた。
出生時に二分脊椎が見つかり、同大に転院し、手術を受けた。

 顕微鏡下の手術で、直径数ミリの脊髄を髪の毛より細い手術針と糸を使って、2時間かけて修復した。
この女児の場合、体重から換算して6ミリ・リットルの出血が命取りになるが、
手術では止血を素早く行い、出血を2ミリ・リットルに抑えた。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080516-00000049-yom-sci
                 5月16日19時31分配信 読売新聞


・・・出血量2mlちゃ、すげーよな。
ちょっと指先でも切ったら、あっという間に2ccくらい出るべ。

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/20(火) 19:52:09 ID:bSpiaqkz
↑ 手術が無事に終わってよかったよかった。

なんでも、京都在住のご夫婦だけど、たまたま里帰り中で埼玉にいたらしいね。
二分脊椎では有名な東京慈恵会医科大学で手術できたのが幸運だったと思う。



92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/23(金) 01:33:00 ID:4Dv7rFld
手帳を所持してるみなさんにお聞きしたいのですが等級は何級ですか?
自分は歩行障害なし排泄完全マヒ状態で4級なんですけど
先日、主治医とは違う医師に診てもらったら3級で行けるはずなのになんて言われちゃいまして・・・
やはり歩行障害無しだと4級が妥当なんですかね?

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/23(金) 20:32:52 ID:Qmhb7G++
↑のような疑問って、たびたび話題になってるよね。

数年前から、膀胱障害と直腸障害の両方があれば、3級がもらえるようになったのよ。
歩行障害の有る無しは全く関係ありません。

だから、3級にしたければ、主治医もしくはその医師にその旨伝えれば良いよ。

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/24(土) 22:11:54 ID:92LZJU2D
俺なんか3級で申請したのに、直腸障害ないだろwって言われて結局4級になったよ。
肛門にびらんがどうとか、週に2回以上自己嫡便がどうとか、そういった基準があるみたい。
便も尿も垂れ流し状態でコントロールなんか全然出来ないのになんか不満だよ。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/24(土) 22:17:21 ID:92LZJU2D
あれなのかな。浣腸してない人間は直腸障害無しと見受けられてるのかな?
おれ、肛門が異常に緩くてダメなんでやっていないんだよね

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/25(日) 08:38:05 ID:cDtlM2Kj
膀胱と直腸が絡めば3級、単独は4級という決まりがあるからね。直腸機能障害の基準は上に書いてあるけど週に2回以上の嫡便。固い人は薬を使わない前提で書いてもらえばいいけど、緩い場合はどうなんでしょう。

ついでですが、内部障害の3級でも駐車禁止の除外指定が取得できますので書いておきます。
1回目の申請時には歩行困難者に対するもので、手帳を持っていれば取得できるわけではないと却下されました。理由を付けて再申請しましたら謝罪の上に即2台分発行されました。関東での話ですが参考になりましたら幸いです。

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/28(水) 19:53:37 ID:niZAst6Q
みんな手帳取ってるのかなぁ・・
俺は膀胱・直腸障害、歩行障害なしで3級取れそうで前はとろうかと思ってた
けど、取らないでがんばろうかなと思ってる。
毎日嫡便していたけど、それだと異常に腹が痛くなって催すので洗腸にしました。
洗腸だと俺は漏れもないし、5日くらいしなくても大丈夫だけど、やっぱり
3日に一回くらいはしないといけないみたい。
まぁでもこれから就職で、どうなるかわからないから手帳も絶対いらないという
わけではないです。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/30(金) 01:57:44 ID:9ReZEDPK
手帳も考えもんだな。やっぱり4級持ってるけど
障害者枠で入るには歩行障害もなくて無理そうだし
得したことと言えば定期券の割引くらい、むしろ損することの方が多いかも。
前の職場とその前の職場は、手帳を持っていることを
面接時に伝えなかったので、使用期間終わらないうちに解雇されたよ。
こんなもん取得するいみあったのかな〜とおもいながら、いまはニートしてるw
厳密に言えば、ただ単に身体に異常がある人間はおいておきたくないだけだろうけど
手帳の有無が理由に遣われたのは事実だからやっぱり考え物だ。

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/30(金) 03:24:26 ID:osztFTBl
排便排尿困難だけのみですが、手帳は取得出来るんでしょうか?
したほうがいいんですかね?

排便は便秘薬で何とか出して、排尿はカテーテルを通しているのみです。
尿漏れもナプキンを予防としてしいているだけで、トイレに行ってカテーテルするという状態です。

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/01(日) 02:03:16 ID:t68HrHwO
>>99
取得できるよ。主治医に相談しる。
せっかく取るなら、まあ4級より3級だろうから、
排便障害も認められるような診断書書いてもらえるといいね。
取ったほうがいいかどうかは、まあ、考え方によるんだろうけど。

>>98
>障害者枠で入るには歩行障害もなくて無理そうだし
なんで?
枠を設定してるの会社は、(特に崇高な志のあるところは重い人を優先する姿勢があるかもしれないけど)
「障害者を社員数の1.8%(だっけ?)採れ」っていう指導に、
まあしゃあないから従おうかって姿勢なんだろうから、
手帳さえ持ってて「障害者」の数字に入ってさえいれば、
「歩行障害がないとダメ」とか言うことは無いんじゃないかな。

あと、その下の解雇の話だけど、
ホントに「手帳を持ってる事が分かったから」だけの理由を
ハッキリ言われて解雇されたんだったら、
それ、労働基準局にでも相談できたと思うんだけどね。
「障害のことを黙ってたから普通に働けると思って入れたけど、
働かせてみたら障害があることが分かって、
その障害が仕事の妨げになってるから、これじゃ使えんなあ」
ってことだったら、(その言い分が正しい正しくないはともかくとして)
手帳持ってる持ってないは関係ないよね。

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 01:08:03 ID:pDoJIRC6
>>98
定期って電車だよね?4級じゃ電車の割引無くない?
ウチの地域じゃ4級は第2種身体障害者ってのに分類されるのでJR、私鉄、共々割引無し
割引定期券も介護者いないと発行してもらえないと思ったけど

電車賃だけどJRだと介護者同伴じゃない場合は乗車距離片道100キロ超えないと割引にならないよね?
事実上、歩行障害無しの二脊患者は手帳あっても割引なんか望めないって事だよね。。。

でもまあとるなら3級が絶対、私鉄なら場所によっては割り引いてくれるところあるみたいだし。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 01:41:51 ID:pDoJIRC6
連レスすまそ
割引については ttp://www.jreast.co.jp/equipment/waribiki/ に記述がある
1種2種については ttp://www.jreast.co.jp/reg_hc1/index.html 下の方で確認できます

やっぱり手帳持ってても要介護でなければ電車賃割引は望めないみたい
おそらくドコの私鉄でもこれに則しているのではないかと・・・

障害者枠も大手や公務員でないと、お給料は親が死んだら生活していけないほどしかもらえない所が割と多いようですし
手帳取得したとしても、思ったほど・・・ってかんじですね

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 22:48:01 ID:cSb/ef2N
>>101
民間はどしてもそうなるね。
ウチの市の市営地下鉄と市バスは、
「身体障害者手帳の1級〜4級・
愛護手帳・精神障害者保健福祉手帳の所持者は無料(福祉特別乗車券を交付)、
身体障害者手帳の5級〜6級所持者については割引料金を適用しています。」

この無料券制度が結構ありがたい。定期もいらんし。
ただ、券1年使用で、無くすと再発行してくれないからちょっとドキドキ。

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/03(火) 21:15:14 ID:LB97JyuR
ややスレチながら>>100さんに補足。
一般企業の障害者雇用においては、重度障害者だと軽度障害者を二人雇用
しているのと同じと看做されるらしいです。さらに特例子会社などの形態で雇
用する場合、障害者社員のうち重度障害者を何%以上雇用すること、とかも
あるようです。

つまり志だけでなく、かかる人件費なども考慮したうえで決めている、と。



105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/12(木) 20:08:40 ID:RvGtoIk6
今年の3月に赤ちゃんが生まれました。
背中にこぶ状のものが見つかって、調べてみたら脊髄脂肪髄膜瘤とのこと。
月曜に手術をして、今入院中です。

今はおしっこ&うんちの問題が一番心配。
導尿が必要になるだろうし、私が頑張って覚えてあげないとな。
チラ裏スマソ。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/14(土) 02:21:53 ID:c3MLI4Sw
>>105
お子さん、手術よく頑張られましたね。
お母さんも、付き添いにせよ通いにせよ、とてもお疲れでしょう。
術後一週間くらいは特に大変な時ですよね。
一日も早く回復されますように。

ウチも潜在性というか閉鎖性で、お尻にこぶがありました。
脊髄脂肪腫と脊髄髄膜瘤(+オマケで仙骨欠損も)って言われたんですが、
脊髄脂肪髄膜瘤だと、また違う種類なのかな。
分類を整理してくださってるサイトもありますが、
結構色々な分類基準があるようで、難しいですね。

導尿は、何というか、いろいろ面倒ですが、
手技自体は別段難しいことはないですよー。
あんまり悩み過ぎないで、休める時があればちゃんと休んでくださいね。

107 :sage:2008/06/16(月) 05:12:45 ID:JIKAaezP
二分脊椎の女(21)です。導尿してて、下剤飲まないと便は出ません。
日常生活には特に苦労していないのですが、
sexに不安があります。まだしたことはないです。
このあいだ太ももの裏の感覚がないことに初めて気付きました。
どこまでわからないのかと思って色々触っていたら、
性器もあったりなかったりで。。。膣もなさそうです。
同じ症状の方いますか?また、行為に問題はありませんでしたか?

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/16(月) 05:13:46 ID:JIKAaezP
あげてしまった。。。すみません。

109 :名無しさん@お腹いっぱい。 :2008/06/16(月) 07:05:24 ID:uVQ0Tysj
>>107
sexできない人とつきあったら?
セキソンでインポとかチンポがないとか

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/16(月) 17:41:06 ID:BOaTv69x
>>106 レスありがとうございます。
たぶん、うちの子とそちらのお子さんの病名、一緒だと思います。
仙骨欠損も言われました。あと、脊椎空洞症がどうとか…。
手術して一週間、ずっとうつ伏せなのでなんだかかわいそうです;
早くだっこしてあげたいなあ〜。

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/17(火) 01:24:26 ID:Ky5y4B5v
>>107
同年齢で同じ症状です。
私の場合SEXの行為自体には問題ありませんが(女の人は元々イきにくいし)、
私はどうしても尿漏れしてしまうので、パートナーに事前に理解してもらうのが大切だと思います。
この間、それを説明する前にそんな雰囲気になってやんわり拒否したらふられました…w
下痢ではないので便の方は心配ないと思いますが、尿は行為前に導尿して、シーツの上にタオルなどしいてみては?
そもそも膣内って感覚そんなにないと思いますがどうなんでしょう

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/20(金) 22:12:49 ID:Y4gKqCdu
>>107 
>>111 

男だけど、結構症状は似ていますね。自分の場合は性器は全く感覚がありません
導尿してて、便の方も麻痺していて今は洗腸しています。太ももの裏も感覚がないです。
歩行は普通にできまます。

少々恥ずかしい話ですが、自分は行為前に導尿をすればもれることはないです。
日常生活でも同じで導尿前に走ったりするともれます。



113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/22(日) 03:15:22 ID:H+04U0N0
レスありがとうございます

>>111
なるほどー、行為自体より尿漏れなんですね。
実際してないので自分がどうなのかはわかりませんが、
予防策はって臨みたいと思いますw
しかしパートナーへの説明って難しそう・・・。
膣の感覚は、今度友達にでも聞いてみます。感覚ないかもみたいな話をしたことあるので。

>>112
男子でも同じ症状なんですね。
導尿してないのに遅刻しそうになった時とか焦ります。


114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/22(日) 23:37:17 ID:cTLgYAAM
はじめまして、二分脊椎の専門スレがあったのですね。
余り情報が多いとは言えない障害なので助かります。

私の場合、症例としては軽いものです。
脊椎の隙間はレントゲンで見なければ分からない程度
で18歳の時に初めて診断が付きました。
それまでは「すぐ腰が痛いと言い出す根性なし」という
事になっていました。
現在は腰痛歴38年の39歳。(二足歩行以来)
他の症状も少しはありますが、生活様式を左右する程
の物ではないので、情報が無ければ二分脊椎と関連
していると気付かなかったと思います。

115 :114:2008/06/23(月) 00:22:31 ID:3VC0vPQC
>>58
私はナルコレプシー持ちです。
実は丁度ナルコレプシーと二分脊椎には関連があるの
ではないかと疑問を持ち、調べている最中でした。

ただ5歳の子供さんの場合、まだ大人のように単相睡眠
のパターンが出来上がるまでには成長していないと思い
ます。
ttp://www.ishinoya.com/0y22.htm

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/01(火) 00:16:01 ID:W0QU62Hf
日常生活に支障はなく、排便排尿のみに障害がある二分脊椎なんですが、
障害者手帳は交付されますでしょうか?
カテーテルと便秘薬のおかげで生活にさほど困難さはありません。

ジム・プールを利用する際に半額になるので、利用したいなという邪な理由なのですが……
よければ教えてください。

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/01(火) 02:14:59 ID:uxmGWtFV
私もあなたと同じような症状だけど3級貰えた。
でも日常生活に支障ないってレベルじゃなくて下痢と腰の痛みと尿漏れがあります。

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/01(火) 03:22:05 ID:W0QU62Hf
>>117
レスありがとうございます。

私も健常者並の生活が出来るのであって、ひどい便秘と尿漏れ
(導尿していても激しい緊張等で漏れる場合も多々…)、
精神的に不安定になると膀胱炎(下腹部のいたみ)を起こします。
一度主治医の内科医に相談してみます。
一生付き合っていく体ですし、使わなくても手帳を持っておくのもいいような気がしました。

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/03(木) 12:27:33 ID:ZEbP3iXV
腰が痛くなることについて質問があるのですが
脳神経外科で調べて原因がわかり、改善された方いますか?
調べてもはっきりとした原因は不明で痛みも改善せず、ただの甘えの線が濃厚という風になってしまうんですか?

120 :114,115 ◆M6R0eWkIpk :2008/07/04(金) 00:35:26 ID:ydw0EJtK
>>119
二分脊椎をお持ちなのですか?

別の原因だったり二分脊椎でも骨形成不全が軽微である等の
理由で、原因が判らない状態にあるのでしょうか?
取りあえずまだ原因が判っていない段階と仮定して書きます。

レントゲンで調べて原因が分からない場合でも、現在ならMRIで
診断が付くと思います。
MRIも私が二分脊椎の診断を受けた二十年ほど前には、あまり
ポピュラーな機器ではありませんでしたが、今はアチコチの病院
で使えるでしょう。
昔ならば原因が判らず対症療法だけで済まされていた形成不全
や脊椎の微細な割れなども発見出来るはずです。

潜在性二分脊椎
http://www.harenet.ne.jp/senohpc/disease/sbo.html

http://health.goo.ne.jp/medical/data/p0354_fig24_500x236.html

「甘え」という言葉を書かれていますが、私も根性論は否定しませんし
嫌いでもありません。
やる気と執念、忍耐力は人間の可能性において大きな役割を占める
物だと思います。
しかし私は二分脊椎による痛みを18歳まで精神論で片付けられて
きた体験を持っています。
「甘え」や「根性」という単語に対しては、かなり複雑な思いです。

121 : ◆M6R0eWkIpk :2008/07/04(金) 01:05:24 ID:ydw0EJtK
以降の書き込みは、障害の重い方からすれば贅沢を言うな、とお叱り
を受けるかもしれないと覚悟しております。
しかし、ごく軽い障害で原因が分からないまま成長してた場合の例と
して、情報として僅かばかりの価値位はあるのではないかと思います。
実生活では少々口に出し辛い内容を吐露してスッキリしたい、という
気持ちも正直あります。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
私は二分脊椎ですが、骨形成不全の程度はこのスレの中では最も
軽い部類だと思います。
レントゲン写真で見ると第五腰椎には若干の隙間が認められます。
皮膚の欠損はなく機能障害も、ごく軽微なものです。
他の骨の変形も脊椎の突起部分など、目立たない部位に限られる
ので、外から見ても分からないと思います。

そんな小さな形成不全でも、物心付いた頃から腰痛に悩まされて
いました。
長時間立っていた時の痛み方を例えると、大げさかもしれませんが
「腰骨を万力でグリグリと締められ、同時に足も痛くなる」と表現した
くなります。

122 : ◆M6R0eWkIpk :2008/07/04(金) 01:07:21 ID:ydw0EJtK
自分のすぐ足腰が痛くなる体質は生まれつきなので、他の人は本当
に平気なのか、自分より頑張っているだけなのか子供の頃の私には
分かりませんでした。
当時の知識で背骨と結びつけて考えられる障害も見当たらない。
「誰でも立っていれば疲れるし足だって痛くなる」と言われると、
疑問で一杯になりながらも反論できませんでした。

特別体格に問題はなく、スポーツも不器用ながら苦手と言う程ではない。
「やれば出来るのにすぐ疲れたとか痛いとか言うのは根性が足りない」
と父親、兄、教師、同級生達からは日常的に言われて育ちました。
(誰も恨んじゃいませんよ、当時誰も原因を知らなかったんだから)
幸か不幸か(まあ幸運なのでしょう)私は
「人より沢山、必死に頑張った物事ではそこそこ活躍できる」
程度の運動神経には恵まれていたのです。
「ひたすら痛いだけ、それさえ我慢すれば自分は出来る」と信じ
「自分は並外れて精神が弱い人間で忍耐力が無い」からダメなのだ、
と考え、落ち込んだり葛藤したりしました。
常に目一杯頑張れる訳はなく、大抵の場合は「出来るはずなのに
怠けている子供」であり続けました。


そして18歳の春、二分脊椎の診断が出ました。

「他の人はこんな風に痛くない、痛い原因は身体にある」と知ったのです。
今までの我慢はナンだったんだ?

腰痛以外にも小学生から脱肛に悩み、何食べても毎日下痢をして。
トイレでパンツを下ろす前にウンチが出ちゃった時は涙が出たなあ。
10歳を過ぎた頃には立派な胃潰瘍持ち。(後の胃カメラ映像から推測)
中学生になっても相変わらず下痢と下血、おかげで早起きしてるのに
良く遅刻した。
その頃には、もう一つの持病であるナルコレプシーを発病していると
思われるが、これに診断が付くのは15年も先のこと。
(二分脊椎との関連は不明だが疑ってはいる)

腰痛の原因が判った頃には大学受験の年。
もうスポーツで無理をしたり「男の子の意地っ張り」をする必要も
なくなっていました。
しかし受験生の座り通しな生活も悪かったらしく、腰痛は悪化。
受験の緊張と痛みのストレスで髪も抜けてしまいました。
18歳にはそれなりにショックでした。

123 : ◆M6R0eWkIpk :2008/07/04(金) 01:18:33 ID:ydw0EJtK
長文・連投失礼しました。

ほんの軽い、僅かな障害しかない自分が泣き言を言ったらバチ当たりです。
生まれた時からの付き合いですし、現在はそれなりに上手くコントロール
していると思っています。

ただ、私のように軽い症例で原因を見逃し悩んでいる方は少なくないと
思います。
そんなことも考え、余りスペースを消費するのも申し訳ないと思いつつも、
書かせて頂きました。

124 ::2008/07/06(日) 01:49:26 ID:gAfgOeGJ
俺は生まれつき二文脊椎で、高校生なんですがチ〇コの長さが勃起したとき約9センチです。しかも、白い液も出ません…凄い悩みです…

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/09(水) 23:38:30 ID:PZu72Ayj
自分のも同じようなもんだよ、紙オムツの影響かな

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/14(月) 22:12:30 ID:Af8dHuog
静かだね〜。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/19(土) 23:38:49 ID:wlKiPPCP
仕事また止めざるをえなくなった・・・。
排泄障害って厄介だね〜。

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/27(日) 22:52:04 ID:QTdNlpb4
二分脊椎の女ですが、小さい頃のオムツかぶれのせいであそこが真っ黒で、
ビラビラしてる所が男性の袋のように大きくなってしまっています。
未だに男性経験はありませんが、こんな体と尿もれでは恋人もできません。
女性の皆さんはあそこどうなってますか?普通ですか?
真剣に悩んでます。

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/08(金) 07:40:06 ID:2v+xaksa
age

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/19(火) 05:44:38 ID:yKcNpN9v
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